La voz de los Pacientes con
Enfermedades Raras en Europa
¡Faltan 100 días: participa en el Día de las Enfermedades Raras 2018!
¡El Día de las Enfermedades Raras 2018 es el 28 de febrero, y se cumplen 10 años desde que se celebró por primera vez en 2008!
El tema de este año es la investigación; ha habido un gran progreso en la investigación en enfermedades raras, gracias en gran parte a la labor de promoción del colectivo de pacientes con enfermedades raras. Sin embargo, el hecho es que hay más 6.000 enfermedades raras, unos 30 millones de personas que padecen una enfermedad rara en Europa y 300 millones en todo el mundo, pero no existen curas y hay pocos tratamientos disponibles para la gran mayoría de estas enfermedades.
Para que esto cambie, la participación de los pacientes en investigación ha de llevarse al siguiente nivel.
El Día de las Enfermedades Raras 2018 ofrece a los participantes la oportunidad de formar parte de un llamamiento global a los responsables políticos, compañías y profesionales sanitarios para implicar cada vez más y de una forma más eficaz a los pacientes en investigaciones en enfermedades raras.
La campaña de 2018 se centra en los pacientes como actores proactivos en la investigación: impulsan, dirigen y organizar investigaciones, a la vez que proporcionan información de forma proactiva. Leer más.
Participa en el Día de las Enfermedades Raras 2018
¡El Día de las Enfermedades Raras es para todos: pacientes, familiares, cuidadores, miembros del público en general, responsables políticos, autoridades, representantes de la industria, investigadores y profesionales sanitarios!
Hay muchas formas de participar en el Día de las Enfermedades Raras:
- Tu organización puede hacerse amiga del Día de las Enfermedades Raras.
- Levantad y unid vuestras manos: sube tu foto para mostrar tu apoyo al Día de las Enfermedades Raras.
- Cuenta tu historia: publica tu historia, una foto o video para compartir tu experiencia sobre lo que significa vivir con una enfermedad rara.
- Descarga el logotipo del Día de las Enfermedades Raras para usarlo en tu página web y materiales para el evento.*
¡Estate pendiente del lanzamiento de una nueva y emocionante campaña de medios sociales, el cartel de 2018 y el vídeo!
¿Alguna pregunta? Ponte en contacto con rarediseaseday@eurordis.org.
Día de las Enfermedades Raras: una campaña global
Desde que por primera vez EURORDIS y su Consejo de Alianzas Nacionales iniciaran el Día de las Enfermedades Raras en 2008, se han celebrado miles de eventos en todo el mundo, llegando a millones de personas. EURORDIS quiere dar las gracias a los socios oficiales del Día de las Enfermedades Raras, las Alianzas Nacionales.
La campaña comenzó con un evento europeo y poco a poco se ha convertido en un fenómeno mundial, con la participación en 94 países de todo el mundo en 2017.
Premios de EURORDIS Black Pearl
Los Premios EURORDIS Black Pearl se celebran para conmemorar el Día de las Enfermedades Raras.
¡Puedes ver la gala en directo y conocer a los galardonados en la edición 2018 de los Premios EURORDIS Black Pearl! La Ceremonia de los Premios será transmitida en directo a través de blackpearl.eurordis.org el 20 de febrero 2018.
*Recuerda que el logotipo del Día de las Enfermedades Raras no puede usarse con fines comerciales. Más detalles.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde
¡Participa en el Día de las Enfermedades Raras 2018!
Traductor: Conchi Casas Jorde
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